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PARTITA DEL CUORE
2 Maggio 2009
ore 18:00
Campo Sportivo Comunale
via Cagliari 3
Ciampino
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Capitolo 1
(Mirella Firinu Marongiu)


Inizia la nostra Odissea

Premessa
Quando si è giovani, dentro di noi ci sono tanti sogni e tanti progetti da realizzare e si pensa che anche soltanto con l'amore si possa vivere e realizzare tutto questo; ciò è vero solo in parte. Metti su casa e famiglia con tanti sacrifici e tante rinunce... ricordo Carlo quando mi vedeva un po' malinconica perché a fine mese c'erano difficoltà economiche e mi diceva "stai serena finiremo il mutuo della casa quando tu avrai 40 anni e sarai ancora tanto giovane e potrai avere tante belle cose che oggi non puoi avere".

***

Quanto amore nelle sue parole e quanto vere esse erano, però la vita riserva delle sorprese e la nostra Odissea cominciò nel marzo 1997, quando io dovevo compiere 39 anni in Dicembre. La primavera era alle porte con i profumi ed il risveglio della natura, mentre in noi vi era l'inizio di un incubo. Carlo si sentiva stanco e spossato, io lo tranquillizzavo dicendo "passerà è la primavera" ma non era un problema di stagione, era in agguato una malattia terribile e infida che distrugge non solo il corpo ma i sogni ed i progetti di una vita. Iniziarono così i primi accertamenti, analisi su analisi ma tutto andava bene, il medico di famiglia ci consigliò una visita neurologica da effettuare alla Clinica Universitaria di Sassari. Dentro di me non c'era alcuna preoccupazione e cercavo di tranquillizzare Carlo che non lo era. Ricordo l'espressione della dottoressa che visitò Carlo.
Carlo Marongiu
Dopo alcuni minuti chiamò un collega facendogli notare alcune cose per noi senza importanza; i due medici guardandosi tra di loro dissero che Carlo doveva stare in ospedale per maggiori accertamenti. Guardai Carlo negli occhi e notai lo smarrimento. Conoscendolo, non era così perché lui doveva stare in ospedale, ma per la preoccupazione che io dovevo rientrare a casa da sola; avevo la patente ma non usavo la macchina. Dolce amore mio, lui pensava al pericolo della strada e non a quello che da lì a pochi giorni avremmo saputo. Per la prima volta mi sentii tremendamente sola e smarrita e dentro di me provavo un'angoscia tremenda, Carlo per me non era solo un marito ma il mio mondo. Fino a quel momento mi sentivo da lui amata protetta e forse anche viziata, ma da quel momento in poi si sarebbero invertiti i ruoli. Dovevo essere per lui non più "la sua piccola", ma una vera donna, forte e coraggiosa. Salutai Carlo mostrandomi serena e pronta ad affrontare il viaggio di 100 Km . Dopo alcuni giorni mi chiamò il Primario e guardandomi negli occhi mi disse: "Pensiamo che suo marito sia affetto da S.L.A.; vi manderemo a Milano per maggiore conferma". Ovviamente non capivo cosa mi stesse dicendo sentivo il mio viso bagnato dalle lacrime che scendevano lentamente e dissi solo: "ma abbiamo due figli!!". Lui non capendo il senso della mia esclamazione rispose: "Signora non è una malattia ereditaria." Non mi spiegò nulla della malattia mi disse solo che con l'andare del tempo Carlo avrebbe usato la sedia a rotelle. Uscii da quella stanza con gli occhi gonfi, non mi sentivo più le gambe e sentivo un senso di vertigini. Dovevo riferire a Carlo il tutto, lui mi chiese di non nascondergli nulla e così feci. Per tranquillizzarmi allora egli mi disse: "Ce la faremo non preoccuparti", ma nessuno dei due poteva pensare quello che doveva avvenire e soprattutto in così breve tempo. A Milano la conferma della patologia: è terribile vedere giorno per giorno il fisico sano immobilizzarsi progressivamente. Carlo dimagriva a vista d'occhio e non riusciva più a deglutire; in certe posizioni gli mancava l'aria e nessuno ci ha consigliato cosa dovevamo fare per migliorare la situazione. Il decorso della malattia è stato velocissimo in otto mesi si ebbe l'immobilità dell'organismo fino ad arrivare alla crisi respiratoria nel febbraio '98. Non me la sento di descrive quei mesi vissuti con disperazione, con angoscia, ti crolla il mondo addosso, ti poni tante domande e tanti perché ma non trovi risposte, devi affrontare il calvario con coraggio forza e speranza, per te, per lui e per i bambini. Carlo mi dava la forza di andare avanti con speranza, lui è una persona speciale piena d'amore, di pazienza e di fede. Quanto ho pregato! .... Chiedevo al Signore di guarirlo in cambio della mia vita... mi sentivo senza forze. Dopo la crisi respiratoria Carlo venne collegato ad un respiratore in rianimazione mi dissero che la sua vita doveva trascorrerla lì. Altro momento drammatico. Io andavo al lavoro fino alle ore 14 e stavo con lui fino alle 20, non sentivo più la sua voce ma la sua mimica facciale era ancora buona. Parlavo con lui per ore dei figli, degli stati d'animo e soprattutto della battaglia che dovevo affrontare per la dimissione che era per tutti impossibile. Cominciai a pellegrinare negli uffici della ASL parlando con medici, dirigenti e responsabili del servizio. Dopo 11 mesi riuscii a dimostrare e ad ottenere quanto chiedevo. Far rientrare Carlo a casa per fargli rivivere l'amore di tutti, i sapori ed i colori che in lui erano impressi nella sua mente ma che dopo tanti mesi erano cose lontane. Carlo è stato il primo paziente affetto da SLA ad essere domiciliato nella provincia ed il secondo in tutta la Sardegna . Grande era la preoccupazione e l'ansia che tutto potesse andare per il meglio. Abbiamo dimostrato che tutto è possibile con l'amore, il sacrificio e la collaborazione di tante persone. Quanti stati d'animo ho provato, tanta felicità ma anche tanta paura ed angoscia. La nostra vita e la nostra quotidianità sono state stravolte. Carlo nel suo libro ha espresso un pensiero che descrive in poche parole il concetto: "Non c'è più tempo nè spazio per noi due, anche se bisogna riprenderceli ad ogni costo, perché non basta vivere per Dio, per i figli o per gli altri. Nulla più ci appartiene di quello che avevamo, solo noi ci apparteniamo. Mi chiedo se basteranno 10 anni di preghiere per potercene andare via insieme mano nella mano". Questo pensiero Carlo l'ha dettato con gli occhi nel Dicembre 2000. Lui può comunicare solo con gli occhi sempre più lenti e stanchi. Non ho descritto dettagliatamente questi nove anni, per non annoiare o turbare, ma penso comunque di aver dato un'idea di quello che è stato. Capirci non è semplice ed il mio augurio è che nessuno debba vivere questa esperienza, anche se purtroppo so che tanti italiani vivono questa realtà. Aggiungo dicendo che 9 anni fa abbiamo avuto intorno a noi tanto amore, tanta solidarietà, tanto aiuto. Ma nessuno ci ha preparato alle problematiche della malattia, cosa molto grave... mi auguro che oggi non sia più così.


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